Площадка для теле-вебинаров
ПРАВО
ВРАЧА
Мероприятия, проводимые для представителей федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, организаторов здравоохранения, медицинских специалистов, представителей бизнеса, а также общественных объединений
«Орфанные заболевания вне льготных списков - проблемы и перспективы»
11 декабря 2024 года
В ходе вебинара будут обсуждаться следующие вопросы:
  • Сложности обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, не включенными ни в один льготный список (Фонд "Круг добра", ВЗН, перечень орфанных заболеваний - ПП 403).
  • Обсуждение возможности порядка пересмотра перечня орфанных заболеваний, подлежащих региональному обеспечению (Постановление Правительства РФ N403 от 26.04.2012).
  • Обсуждение создания условий для непрерывности терапии по достижению возраста 19 лет для пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечивавшихся лекарственными препаратами за счет средств Фонда «Круг добра».
  • Обеспечение возможности включения в постановление Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 отдельной категории пациентов – пациенты в возрасте старше 19 лет(впоследствии – 21 года) с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, обеспечивавшиеся до 19 лет (21 года) лекарственными препаратами за счет средств Фонда «Круг добра».
К участию в мероприятии приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители
фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные объединения.

Все подключившиеся могут задать вопросы спикерам после презентаций и в ходе дискуссии.

* Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО).
Программа вебинара:
«Орфанные заболевания вне льготных списков - проблемы и перспективы»
11 декабря 2024
10:00 – 10:15
10:00 – 10:15
Мясникова Ирина Владимировна
Член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Открытие, приветственные слова

Модератор вебинара
10:15 – 10:45
10:15 – 10:45
Кисельникова Ольга Викторовна
к.м.н, доцент кафедры педиатрии ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России, детский гастроэнтеролог, нефролог, эндокринолог
«Редкий» пациент: жизнь после диагноза
10:45 – 11:15
10:45 – 11:15
Строкова Татьяна Викторовна
д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И. Пирогова
Частые проблемы редких болезней
11:15 – 11:45
11:15 – 11:45
Лаврова Алла Евгеньевна
д.м.н., зав. 2-м педиатрическим отделением с медицинской реабилитацией ФГБОУ ВО «ПИМУ» МЗ России Университетская клиника, И.О. руководителя Института Педиатрии
Междисциплинарный пациентоориентированный подход к ведению редкого пациента
11:45 – 12:15
11:45 – 12:15
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член комитета по охране здоровья Госдумы РФ
Возможные правовые решения организации лекарственного обеспечения больных с заболеваниями вне льготных перечней
12:15 – 12:40
12:15 – 12:40
Мясникова Ирина Владимировна
Член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Редкие заболевания вне перечней - как решать проблему?
12:40 – 13:00
12:40 – 13:00
Сессия вопросов и ответов
13:00
13:00
Закрытие мероприятия
Спонсоры мероприятия
  • ООО «Свикс Хэлскеа»
  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»