Мы попросили более 30 медицинских специалистов и представителей общественных объединений поделиться личным опытом
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель
Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член Попечительского совета Фонда «Круг добра», г. Москва
Печатникова Наталья Леонидовна
Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»,
член Экспертного совета Фонда «Круг добра», г. Москва
Специальный гость