Площадка для теле-вебинаров
ПРАВО
ВРАЧА
Мероприятия, проводимые для представителей федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, организаторов здравоохранения, медицинских специалистов, представителей бизнеса, а также общественных объединений
«Лекарственное обеспечение пациентов 19+ (Фонд «Круг Добра») с орфанными заболеваниями за счет бюджета регионов»
30 апреля 2025 года
К участию в мероприятии приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители
фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные объединения.

Все подключившиеся могут задать вопросы спикерам после презентаций и в ходе дискуссии.

* Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО).
Программа вебинара:
«Лекарственное обеспечение пациентов 19+ (Фонд «Круг Добра») с орфанными заболеваниями за счет бюджета регионов»
30 апреля 2025
10:00 – 10:15
10:00 – 10:15
Захарова Екатерина Юрьевна
д.м.н, доцент, зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова
Открытие, приветственные слова
10:15 – 10:45
10:15 – 10:45
Вашакмадзе Нато Джумберовна
д.м.н., профессор, зав. отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, ведущий научный сотрудник РНЦХ имени академика Б.В.Петровского
Неизвестное будущее ребенка с редким заболеванием
10:45 – 11:00
10:45 – 11:00
Федоров Алексей Александрович
Эксперт Всероссийского союза пациентов, эксперт Межфракционной рабочей группы Государственной Думы ФС РФ по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан и обращения лекарственных средств
Оперативные закупки лекарственных препаратов для «выпускников» Круга Добра

*при поддержке Фармамондо-Биомедика
11:00 – 11:30
11:00 – 11:30
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член комитета по охране здоровья Госдумы РФ
Нормативно-правовое регулирование лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями
11:30 – 12:00
11:30 – 12:00
Шукан Елена Юрьевна
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Сколько стоит расширение программ государственных гарантий лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями?
12:00 – 12:30
12:00 – 12:30
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Опыт пациентского сообщества
12:30 – 13:00
12:30 – 13:00
Сессия вопросов и ответов
13:00
13:00
Закрытие мероприятия
Спонсоры мероприятия
  • ООО «Свикс Хэлскеа»
  • ООО «Фармамондо-Биомедика»
  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»