Площадка для теле-вебинаров
ПРАВО
ВРАЧА
Мероприятия, проводимые для представителей федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, организаторов здравоохранения, медицинских специалистов, представителей бизнеса, а также общественных объединений
Трансляция завершена.
Видео будет доступно на странице мероприятия.
Программа вебинара:
«Орфанные заболевания вне льготных списков - проблемы и перспективы»
11 декабря 2024
10:00 – 10:15
10:00 – 10:15
Мясникова Ирина Владимировна
Член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Открытие, приветственные слова

Модератор вебинара
10:15 – 10:45
10:15 – 10:45
Кисельникова Ольга Викторовна
к.м.н, доцент кафедры педиатрии ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России, детский гастроэнтеролог, нефролог, эндокринолог
«Редкий» пациент: жизнь после диагноза
10:45 – 11:15
10:45 – 11:15
Строкова Татьяна Викторовна
д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И. Пирогова
Частые проблемы редких болезней
11:15 – 11:45
11:15 – 11:45
Лаврова Алла Евгеньевна
д.м.н., зав. 2-м педиатрическим отделением с медицинской реабилитацией ФГБОУ ВО «ПИМУ» МЗ России Университетская клиника, И.О. руководителя Института Педиатрии
Междисциплинарный пациентоориентированный подход к ведению редкого пациента
11:45 – 12:15
11:45 – 12:15
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ», член комитета по охране здоровья Госдумы РФ
Возможные правовые решения организации лекарственного обеспечения больных с заболеваниями вне льготных перечней
12:15 – 12:40
12:15 – 12:40
Мясникова Ирина Владимировна
Член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Редкие заболевания вне перечней - как решать проблему?
12:40 – 13:00
12:40 – 13:00
Сессия вопросов и ответов
13:00
13:00
Закрытие мероприятия
Спонсоры мероприятия
  • ООО «Свикс Хэлскеа»
  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»