Площадка для теле-вебинаров
ПРАВО
ВРАЧА
Мероприятия, проводимые для представителей федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, организаторов здравоохранения, медицинских специалистов, представителей бизнеса, а также общественных объединений
«Обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями после совершеннолетия, источники финансирования и особенности маршрутизации»
12 октября 2023 года
Цель мероприятия: обсудить практические аспекты нормативно-правового регулирования орфанного законодательства
Вопросы для обсуждения:
  • Маршрутизация пациентов из детской во взрослую сеть
  • Источники финансирования пациентов 18+
  • Поддержка общественных объединений и пациентских организаций
К участию в мероприятии приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители
фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные объединения.

Все подключившиеся могут задать вопросы спикерам после презентаций и в ходе дискуссии
Программа вебинара:
«Обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями после совершеннолетия, источники финансирования и особенности маршрутизации»
12 октября 2023
10:00 – 10:45
10:00 – 10:45
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Открытие, приветственные слова

Модератор вебинара
10:45 – 11:30
10:45 – 11:30
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
Преемственность перехода из детской во взрослую сеть (мнение администратора)

*Доклад при поддержке ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
11:30 – 12:00
11:30 – 12:00
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Поддержка пациентских организаций на этапе перехода из детской во взрослую сеть
12:00 – 12:30
12:00 – 12:30
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Преемственность перехода из детской во взрослую сеть (мнение юриста)
12:30 – 13:00
12:30 – 13:00
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра»,
начальник отдела проектной деятельности
Обеспечение преемственности перехода подопечных Фонда «Круг добра» во взрослую систему медицинского обеспечения
13:00 – 13:30
13:00 – 13:30
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Взаимодействие пациентских организаций и органов власти
13:30 – 14:00
13:30 – 14:00
Печатникова Наталья Леонидовна
Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний
Морозовской ДКБ МЗ Москвы
Преемственность перехода из детской во взрослую сеть (мнение клинициста)

*Доклад при поддержке АО «Рош-Москва»
14:00 – 14:30
14:00 – 14:30
Сессия вопросов и ответов
14:30
14:30
Закрытие мероприятия
Спонсоры проекта
  • ООО «Свикс Хэлскеа»
  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
При поддержке АО «Рош-Москва»