Площадка для теле-вебинаров
ПРАВО
ВРАЧА
Мероприятия, проводимые для представителей федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, организаторов здравоохранения, медицинских специалистов, представителей бизнеса, а также общественных объединений
«Региональные инициативы и лучшие практики в нормативно-правовом регулировании орфанного законодательства»
21 декабря 2023 года
Цель мероприятия: обсудить практические аспекты нормативно-правового регулирования орфанного законодательства
    К участию в мероприятии приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители
    фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные объединения.

    Все подключившиеся могут задать вопросы спикерам после презентаций и в ходе дискуссии
    Программа вебинара:
    «Региональные инициативы и лучшие практики в нормативно-правовом регулировании орфанного законодательства»
    21 декабря 2023
    10:00 – 10:30
    10:00 – 10:30
    Захарова Екатерина Юрьевна
    Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
    Открытие, приветственные слова

    Модератор вебинара
    10:30 – 11:00
    10:30 – 11:00
    Смирнова Наталья Сергеевна
    Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
    Лучшие практики региональных инициатив в различных регионах
    11:00 – 11:30
    11:00 – 11:30
    Сикора Наталья Владимировна
    Врач-генетик, заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр»
    Опыт создания центра орфанных заболеваний на территории Хабаровского края
    11:30 – 12:00
    11:30 – 12:00
    Витковская Ирина Петровна
    Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
    Опыт и практика лучших региональных инициатив на примере Москвы
    12:00 – 12:30
    12:00 – 12:30
    Шукан Елена Юрьевна
    Аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ Общественного здоровья имени Н.А. Семашко»
    Актуальные вопросы организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями в субъектах РФ
    12:30 – 13:00
    12:30 – 13:00
    Корнуков Сергей Сергеевич
    Врач - методист, БУЗ Воронежской области «Воронежская областная детская клиническая больница №1»
    Опыт работы с электронными заявлениями в регионе

    *Доклад при поддержке компании ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»

    13:00 – 13:30
    13:00 – 13:30
    Мясникова Ирина Владимировна
    Председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
    Лучшие практики региональных инициатив при поддержке общественных объединений
    13:30 – 14:00
    13:30 – 14:00
    Сессия вопросов и ответов
    14:00
    14:00
    Закрытие мероприятия
    РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
    Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности
    Спонсоры мероприятия
    • ООО «Свикс Хэлскеа»
    • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»
    • PTC Therapeutics