Площадка для теле-вебинаров
ПРАВО
ВРАЧА
Мероприятия, проводимые для представителей федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, организаторов здравоохранения, медицинских специалистов, представителей бизнеса, а также общественных объединений
«История орфанного законодательства, накопленный опыт и новые цели»
28 марта 2024 года
ВЫ МОЖЕТЕ ЗАДАТЬ ВАШ ВОПРОС СПИКЕРАМ ДО И ВО ВРЕМЯ ТРАНСЛЯЦИИ
К участию в мероприятии приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители
фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные объединения.

Все подключившиеся могут задать вопросы спикерам после презентаций и в ходе дискуссии
Программа вебинара:
«История орфанного законодательства,
накопленный опыт и новые цели»
28 марта 2024
10:00 – 10:30
10:00 – 10:30
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Открытие, приветственные слова

Модератор вебинара
10:30 – 11:00
10:30 – 11:00
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
История развития орфанного законодательства, перспективы развития
11:00 – 11:30
11:00 – 11:30
Жулёв Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Основные механизмы льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями
11:30 – 12:00
11:30 – 12:00
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
12:00 – 12:30
12:00 – 12:30
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Участие пациентских организаций в создании и совершенствовании орфанного законодательства в России
12:30 – 13:00
12:30 – 13:00
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель Председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
История успешного пути орфанной истории в РФ глазами редкой мамы
13:00 – 13:30
13:00 – 13:30
Строкова Татьяна Викторовна
д. м. н., зав. отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», зав. кафедрой гастроэетерологии и диетологии РНИМУ им. Пирогова
Роль диеты в комплексном лечении детей с редкими заболеваниями: прошлое, настоящее, будущее
13:30 – 14:00
13:30 – 14:00
Сессия вопросов и ответов
14:00
14:00
Закрытие мероприятия
РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности
Спонсоры мероприятия
  • ООО «Свикс Хэлскеа»
  • ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»