Индивидуальный подход в выборе терапии для пациентов с редкими заболеваниями

Площадка для теле-вебинаров

ПРАВО
ВРАЧА

Мероприятия, проводимые для представителей федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, организаторов здравоохранения, медицинских специалистов, представителей бизнеса, а также общественных объединений

«Индивидуальный подход в выборе терапии для пациентов с редкими заболеваниями»

27 августа 2026 года

В течение долгого времени основной проблемой для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями было практически полное отсутствие доступной терапии. На сегодняшний день ситуация существенно изменилась: в России активно внедряются новые лекарственные средства, включая отечественные разработки, расширяются возможности ферментозаместительной терапии и развиваются центры экспертизы.

Однако появление нескольких терапевтических опций поставило перед медицинским сообществом новый серьезный вызов — проблему выбора правильного лечения для конкретного пациента. В условиях, когда для одной нозологии существует несколько препаратов с одним или разными МНН, но сопоставимым назначением, возрастает необходимость в систематизации подходов к лечению.

Повестка и цель мероприятия:

Обсуждение разработки единого порядка выбора стартовой терапии, её продолжения и правил переключения между препаратами. Особое внимание уделяется минимизации рисков немедицинского переключения, возникающих по итогам закупочных процедур, что критически важно для обеспечения стабильности и эффективности лечения орфанных заболеваний.

К участию в мероприятии приглашаются практикующие врачи различных специальностей, клинические фармакологи, администраторы и организаторы здравоохранения, руководители юридических отделов медицинских организаций, представители органов управления здравоохранения.

Все подключившиеся могут задать вопросы спикерам после презентаций и в ходе дискуссии.

* Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО) и не предполагает выплат специалистам здравоохранения.

Состав лекторов

Захарова Екатерина Юрьевна

д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова»
Очирова Полина Вячеславовна

к.м.н., врач-травматолог-ортопед вертебролог, ученый секретарь ФГБУ «НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова» Минздрава России
Воинова Виктория Юрьевна

д.м.н., руководитель отдела клинической генетики, главный научный сотрудник НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; заведующий кафедрой общей и медицинской генетики МБФ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Кенис Владимир Маркович

д.м.н., профессор, заместитель директора по инновационному развитию и работе с регионами ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера» Минздрава России
Витковская Ирина Петровна

к.м.н., научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России; доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; врач-методист ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»
Смирнова Наталья Сергеевна

Юрист I категории, член комитета по охране здоровья при ГД РФ, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Михайлова Светлана Витальевна

д.м.н., заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы (РДКБ) ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, врач-генетик, детский невролог
Первунина Татьяна Михайловна

д.м.н. директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, главный внештатный специалист-педиатр.
Строкова Татьяна Викторовна

д.м.н., профессор РАН, зав. отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР РНИМУ им. Н.И. Пирогова
Лаврова Алла Евгеньевна

д.м.н., зав. 2-м педиатрическим отделением с медицинской реабилитацией ФГБОУ ВО «ПИМУ» МЗ России Университетская клиника, И.О. руководителя Института Педиатрии
Вашакмадзе Нато Джумберовна

д.м.н., профессор, РНЦХ имени академика Б.В. Петровского
Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

Программа вебинара:
«Индивидуальный подход в выборе терапии для пациентов с редкими заболеваниями»

27 августа 2026

10:00 – 10:30

Захарова Екатерина Юрьевна

Открытие, приветственные слова

10:30 – 11:30

Михайлова Светлана Витальевна

Первунина Татьяна Михайловна

Строкова Татьяна Викторовна

Лаврова Алла Евгеньевна

Вашакмадзе Нато Джумберовна

Критерии обращения к мультидисциплинарной команде и межцентровому экспертному мнению: критерии обращения, результат, варианты связи.

Мониторинг эффективности и безопасности (шкалы, сроки, точки принятия решений) при переключении, временной приостановки или окончательном прекращении терапии

11:30 – 12:00

Кенис Владимир Маркович

Воинова Виктория Юрьевна

Очирова Полина Вячеславовна

Терапевтическая стратегия при рахитоподобных заболеваниях: последовательность методов лечения (хирургический и терапевтический). Цели, сроки, мониторинг и условия пересмотра.

12:00 – 12:30

Смирнова Наталья Сергеевна

Мясникова Ирина Владимировна

Роль информированного согласия при выборе терапевтической стратегии у пациентов с орфанными заболеваниями: информация для пациента/законного представителя (нормативные механизмы)

12:30 – 13:00

Витковская Ирина Петровна

Выбор терапевтической стратегии у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями: термины, модели, обоснования, риски

13:00– 14:00

Дискуссия

Спонсоры мероприятия

ООО «Свикс Хэлскеа»
ООО «Фармамондо-Биомедика»